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    2月18日,曾经因“70万元一针”而让公众知悉的救命药——诺西那生钠注射液进医保后,首次在柳州进行鞘内注射治疗。截至目前,已有5名孩童在柳州市妇幼保健院成功实施诺西那生钠注射液注射。脊髓性肌肉萎缩症患者已然看到曙光。

    目前,已发现的罕见病种有7000余种。柳州各大医疗机构每年诊治的罕见病病例有数百人。

    2月28日国际罕见病日到来之际,记者分别走进柳州市工人医院罕见病诊疗中心和柳州市妇幼保健院,采访那些帮助罕见病小群体奔向光明的白衣战士。

    去年首报数种罕见病>

    2月23日,在工人医院住院部,记者看到墙上悬挂着“全国罕见病诊疗协作网成员医院”的牌匾。

    罕见病又称“孤儿病”,是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病,绝大多数无法根治。

    柳州市工人医院是2019年2月成为国家卫健委建立的全国罕见病诊疗协作网成员的。该院罕见病中心办公室主任宋星慧介绍,成为中国罕见病协作网成员单位后,该院于同年6月成立了疑难罕见病诊治中心,由时任院党委书记胡灼君教授主持。

    “疑难罕见病诊治中心推行多学科会诊协作机制,还与国内著名各专科专家广泛联系,建立远程会诊平台,使众多罕见病患者不用离开柳州就能得到最高水平的诊治。”

    宋星慧主任告诉记者,罕见病两年前已实现his系统直报。截至去年12月29日,该院救治并上报国家数

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